В прошлом октябре маленькой Зои Лаш исполнилось шесть лет. По мнению некоторых врачей, девочка вообще не должна была прожить больше года. Вот почему родители малышки радуются каждому дню, проведенному с дочерью.
Однако отец и мать Зои знают: для того, чтобы их кроха могла и дальше радоваться окружающему миру, они должны быть постоянно настороже. За свою короткую жизнь девочка уже испытала немыслимые страдания, и конца-края ее испытаниям нет. Виной всему стал врожденный генетический дефект!
Когда Челси, мать малышки, была на пятом месяце беременности, ультразвук показал ужасающую картину. Врачи молча смотрели на сломанную бедренную кость зародыша и множественные трещины в ребрах. Страшный диагноз не заставил себя ждать.
Зои стала жертвой несовершенного остеогенеза, который в просторечии еще называют болезнью «хрустального человека». Заболевание это в первую очередь характеризуется повышенной ломкостью костей.
В нашем случае хворь малышки оказалась не наследственной, но редчайшей спонтанной мутацией. Поначалу медики говорили, что у девочки второй тип болезни, при котором смертность в пренатальном периоде весьма высока.
[ads2]
Женщине даже рекомендовали сделать аборт! К счастью, супруги быстро отбросили этот вариант. Сейчас, вспоминая о нелегком выборе, отец и мать Зои говорят, что совсем о нем не жалеют. Кроме того, позднее выяснилось, что у девочки болезнь не второго, но третьего типа.
Коллаген, важный для структуры кости белок, вырабатывается у крохи в достаточном количестве, но вот качество его подкачало. Третий тип тоже весьма опасен для больного, однако с этой формой болезни вполне возможно выжить.
Зои появилась на свет с множеством сломанных костей. Сам процесс родов закончился переломом ключицы.
А за первые 30 дней жизни малышка сломала ногу и обе руки, причем правую — дважды. Кроме того, оказалось, что спутником несовершенного остеогенеза третьего типа является дварфизм или карликовость.
Отец и мать девочки знают, что с таким ребенком нужно вести себя в высшей степени аккуратно. Зои хрупкая, как ваза из тончайшего хрусталя. Упади девочка из своей инвалидной коляски —, и последствия будут страшными.
Зубы малышки тоже не отличаются прочностью, и первые несколько лет вопрос питания ребенка был весьма острым. А из-за ломкости костей внутреннего уха родители берегут девочку от громких звуков.
Видя маленькую фигурку в инвалидном кресле, люди часто думают, что с умственным развитием Зои тоже не всё в порядке. Однако на самом деле здесь девочка не отличается от сверстников.
Сегодня Зои — позитивный, добрый и улыбчивый ребенок. Несмотря на постоянные болезненные переломы и прочие сложности жизни, связанные с болезнью, малышка умудряется искренне радоваться каждому дню.
Сложно даже представить, через что пришлось пройти крохотной девочке и ее отцу с матерью. Тем не менее, супруги Лаш стараются изо всех сил, чтобы детство их дочери было максимально комфортным и счастливым. Вот как выглядит настоящий родительский подвиг!
Если тебя тоже поразила история маленькой Зои, поделись ею со своими друзьями.
Источник
