Когда Пей Шань родилась, врачи обратили внимание, что ее конечности намного короче нормы. После многочисленных исследований врачи диагностировали у девочки мукополисахаридоз III типа — врожденное заболевание, поражающее кости, органы и центральную нервную систему. Однако врачи убеждены, что истинной причиной может быть неизвестное заболевание Ведь в отличие от других пациентов с подобным диагнозом, Пей Шань совершенно не менялась. Она словно застыла во времени, ее тело младенца стало ловушкой для взрослеющей души.
Родители Пей Шань вспоминают, с каким нетерпением ждали рождения дочери. Они читали книги и журналы о воспитании детей. Они предвкушали, как будут записывать каждый момент взросления дочери. Но через три месяца девочка перестала расти. Она постоянно болела, в ее крошечном теле одно заболевание сменялось другим: «Каждый раз, когда нам казалось, что опасность миновала, нас настигал новый удар, и мы снова должны были проходить через боль и страдания,» — говорит отец Пей Шань.
В 17 лет девушка до сих пор выглядела как младенец, ее тело покрывал детский жирок. Она не могла ходить и вынуждена была носить подгузники. У нее были очень слабые легкие, и она должна была постоянно носить кислородную маску. «Наше счастье обернулось трагедией,» — говорит отец. — «Иногда я злюсь и думаю, почему мы? Что мы сделали такого в прошлой жизни, за какие преступления мы платим? Сначала у нас не было времени даже подумать — мы делали все, чтобы хоть как-то справиться с ситуацией».
«Каюсь, иногда мне хотелось заснуть и никогда не просыпаться. Мне казалось, так было бы лучше, — признается отец. — Но потом я вспоминал, что не могу этого сделать, не могу оставить жену и дочь одних». Чтобы заботиться о дочери, мама Пей Шань ушла с работы. Отец девочки работает водителем такси, и чудовищные счета за лечение ложились на его плечи тяжелым грузом.
Мама девушки посвящала все свое время уходу за ней: «Я всегда слышу, как она зовет меня, как двигается. Даже если вокруг очень шумно, я всегда услышу ее».
Когда девочке было два года, родители попытались отдать ее в специальную школу, но иммунитет Пей Шань был слишком слаб для контакта с окружающим миром — она заболевала, едва оказавшись на улице. «Однажды она начала задыхаться, полностью посинела. Мы почти потеряли ее тогда,» — рассказывает отец девушки.
Еще тяжелее было родителям выносить полное неприятие окружающих: «Люди уводили своих детей, едва увидев нашу дочь, как будто она какой-то урод,» — говорит мама Пей Шань.
Пей Шань, конечно, сильно отставала в развитии от сверстников, но все же умела радоваться даже тем крохам, что дарила ей судьба. Она научилась писать и рисовать, учила английский язык и даже играла на фортепиано своими крошечными пальчиками младенца. «Иногда она спрашивала, почему она не похожа на других детей, — говорил отец. — И мы говорили ей, что она особенная, неповторимая. Она счастливый ребенок, потому что умеет радоваться самым незначительным мелочам: любимая телепередача, вкусная еда делают ее счастливой на весь день». В прошлом году родители осуществили самую большую мечту маленькой девушки — она выступила на благотворительном концерте.
К несчастью, около двух месяцев назад состояние Пей Шань стало резко ухудшаться. Она знала, что умирает и просила родителей не плакать и даже на похоронах играть веселую музыку из ее любимого мультфильма Hello Kitty. Вскоре она скончалась в больнице.
Многие, услышав историю Пей Шань, удивляются, стоило ли родителям и врачам тратить столько сил, продлевая жизнь заранее обреченному человеку. Но что делает нашу жизнь достойной того, чтобы бороться? Пей Шань провела в больнице большую часть жизни, она не была умственно отсталой и все понимала, как ни старались родители оградить ее от правды. Так откуда же она брала силы, чтобы улыбаться, чтобы радоваться тем мелочам, которые большинство здоровых людей просто не замечают? Возможно, за 17 лет жизни, которую многие посчитают бессмысленным мучением, Пей Шань испытала больше счастья, чем дано почувствовать большинству из нас.
