Дэнни Латам из Саттон-Колдфилд, Великобритания, готовилась к рождению дочери. Женщина была уверена, что все в порядке. По крайней мере, тесты и УЗИ до последнего дня показывали, что ребенок родится здоровым. Малышка появилась на свет 20 июля 2014 года. Но когда счастливая мама взяла ее на руки, врачи поняли что что-то не так. Девочка кричала, но это был не обычный плач новорожденного, — она явно мучилась от боли.
На руках и ступнях новорожденной девочки не было кожи. Врачи решили, что это результат инфекции и приступили к лечению. Молодая мама доверилась их опыту…
Дэнни с дочерью оставалась в больнице. Однажды ночью она проснулась от крика — ее малышка плакала. У кроватки стояли врачи, которые с сожалением констатировали, что лечение только ухудшило состояние девочки. Тело младенца покрывали многочисленные нарывы, нежная кожа сползала, словно после ожога.
Когда Дэнни услышала, что девочка, скорее всего, не проживет больше полутора месяцев, она пришла в отчаяние.
Врачи, наконец, поставили диагноз — эпидермолиз буллёзный, редкое генетическое заболевание. Его еще называют «синдромом бабочки» — кожа больного человека настолько нежная, что разрушается от малейшего контакта. Как крылья бабочки. Это заболевание неизлечимо.
К счастью, у маленькой Ислы Латам заболевание протекает не в самой тяжелой форме. Но ей все равно приходится нелегко.
Иногда боль становится такой невыносимой, что малышка плачет часами напролет. Но даже когда физические страдания отступают, остается кое-что не менее мучительное — внимание окружающих. Люди часто подходят к Дэнни, когда она гуляет с малышкой, чтобы отругать и оскорбить ее, думая, что та плохо ухаживает за дочерью. Девочка почти постоянно выглядит так, словно ее кожа обгорела. В ответ на упреки мама всегда молчала. Пусть лучше на нее смотрят с осуждением, чем на ее малышку — с жалостью или отвращением.
Исла и ее мама не собираются сдаваться. Девочке уже два года, и она уже доказала, что врачи ошибались на ее счет. Каждый день мама ухаживает за ее кожей с помощью специального лосьона, меняет повязки. Как и большинство мам детей-бабочек, Дэнни вынуждена прибегать к помощи благотворительных организаций — медикаменты, которые нужны ее дочери ежедневно, стоят дорого.
Как бы ни было трудно, мама старается, чтобы детство ее малышки было счастливым. Она верит, что никакая болезнь не разрушит жизнь ее дочери. Она даже завела страничку на Фейсбук для своей маленькой «бабочки», чтобы сделать каждый драгоценный момент, пережитый вместе с дочерью, частью истории. И чтобы вдохновить других родителей продолжать борьбу за своих детей.
В России также есть организации, помогающие «детям-бабочкам». Здесь можно больше узнать о заболевании, оказать помощь, а, главное, убедиться, что диагноз — это еще не окончательный приговор. Главное, не отчаиваться. Отчаяние разрушает нас быстрее, чем самый страшный недуг.